Cerita dari Sahabat part II - Raihan

Cerita dari Sahabat part II - Raihan

Posted in: Cerebral Palsy (CP)

Suatu hari saya mendapat email dari seorang ayah yang ingin sharing mengenai CP.
Ayah tersebut mendapat email saya ketika sedang googling mencari alat bantu jalan buat anak laki2nya.

Ayah Joko begitu beliau memperkenalkan diri., mempunyai 2 orang anak kembar yang bernama Raisa dan Raihan
Sang adik (raisa) alhamdulillah sehat, namun Raihan pada usia 1,5 tahun mengalami DB, dan panas tinggi sehingga harus masuk ICU.

Sekarang ini pak Joko sedang mencari sepatu Afo dan tempat terapi yang tepat buat anaknya, Raihan.

berikut penuturan pak Joko :

Raihan saat ini sudah berumur 6 th, awal mulanya diusia 1,5 th raihan terkena penyakit DB hingga panasnya mencapai diatas 40 karna terlalu panas dan trombositnya semakin rendah dari pihak dokter langsung membawa raihan ke ruang ICU, begitu saya melihat raihan jarum impus sudah pindah bukan di tangan/kaki lagi melainkan di kepala raihan. Istri dan saya tidak tega melihat kondisi raihan saat itu, seminggu di ruang ICU begitu keluar dari ruang ICU kondisi raihan sudah tidak stabil lagi
memory / ingatan sudah tidak ada, badan kaki tangan pada kaku seperti terkena struk. Sampai-2 saya dan istri trauma dengan RS.

Saya tanyakan ke dokter itu akibat panasnya terlalu tinggi sehingga kondisi raihan tidak mampu menahan dan dampaknya ke syaraf dan otak. beberapa bulan tidak ada perubahan saya pindah ke dokter ahli syaraf yang di daerah menteng belakang sarina lupa namanya kalau tidak salah prof. sofiyan yang rumahnya dekat blok M. menurut dia kelebihan dosis obat anti kejang sehingga melumpuhkan otak syaraf. Hampir 1 th lebih kondisi raihan tidak ada perubahan bahkan semakin parah tidur tidak bisa nyenyak/pulas setiap 30 menit saya dan istri selalu gantian jaga hanya untuk memiringkan/membalikan badan raihan
disaat dia sedang tidur atau menangis.

Dapat informasi dari mertua pengobatan alternatif di subang (totok syaraf), alhamdulillah setelah beberapa kali kesana kondisi raihan mulai ada perubahan yang semula tidak tidak bisa pulas saat ini tidur sudah bisa dibilang normal bangun pagi tidak perlu mengganggu orang tuanya lagi ha..ha..ha…

dan untuk memory / IQ nya bisa dibilang alhamdulillah sudah bisa diajak bicara meski bicaranya dia tidak lancar karna lidahnya menjadi pendek atau tertarik sehingga bicara tidak jelas. sedangkan untuk syarafnya masih lemas terutama tulang belakang belum mampu untuk mengangkat badan / duduk sendiri masih perlu bantuan.

Entah si Raihan termasuk penyakit CP atau bukan, tapi kalau dilihat dari kondisi raihan sama persis disaat saya titah untuk berjalan kaki selalu menyilang dan jinjit atau kaku.

Yang penting sich kita sebagai orang tua, jangan sekali-kali membentak atau memarahi raihan karna sangat sensitif sekali dan juga gimana caranya supaya si raihan tidak pernah menangis atau jangan terlalu lama apabila dia menangis.kalau itu terjadi semua kondisi raihan akan kaku, emosi tinggi, sehingga kita susah untuk mengendalikan apalagi untuk menggendong lah wong kaki, tangan dikakuin

Salah satunya kenapa saya bisa dan ingin kenal dengan najwa, saat saya ingin mencari alat bantu untuk raihan karena disuruh sama yang di subang sudah boleh menggunakan sepatu khusus dan juga kalau bisa jaket/rompi yang bagian belakangnya lebih tebal/kaku untuk membantu tulang belakangnya.

Kebeneran mbak tari tau soal itu, kalau boleh tau belinya sepatu AFO dimana, dan berapa ?
kemarin saya sudah cari didaerah pramuka belum dapet, terus di apotik kimia farma yang dimatraman itu juga lagi tidak ada.

Untuk sekolah memang saat ini masih belajar dirumah dan lagi mencari lokasi yang terdekat didaerah karang tengah sedangkan untuk terapi rencananya akan saya lanjutkan di RS Husada Insani (iya itu namanya). Soalnya kata tetangga-2 aku sich cukup lengkap juga. Mungkin kamu pernah kesana ?.

Perkembangan raihan saat ini sudah bisa membedakan barang yang bagus dan jelek, kalau mau tidur tdk lupa selalu minta gosok gigi dulu sambil menunjukkan kearah gigi, soalnya ayahnya atau bundanya sering lupa he..he…
dan hobynya karaoke lagu yang paling disukai lagu ungu dan samson, bahkan dia ikut bernyanyi meski vokalnya yang bikin kita tertawa he.he..he..he.. itu salah satu terapi yang saya buat dirumah dia berusaha menggenggam mic dan berlatih bicara juga bergaya rutin saya lakukan setiap hari sabtu / minggu disaat saya libur atau senggang.
Raihan juga paling suka dengan mainan mobil-2an dan motor. Menulis meski tulisannya seperti
benang kusut, mengenal warna merah bilangnya eah… biru bilangnya iuu…
Setiap pulang kerja tidak lupa saya berusaha menanyakan “kamu tadi siang makan apa ? tidur siang tidak ?
terus belajar apa sama mba..? sengaja aku menanyakan hal ini biar dia berusaha untuk menceritakan apa yang dikerjakan, dan melatih daya ingatnya juga dan juga kalau mau tidur selalu membuka buku cerita pertama saya ceritakan kemudian gantian dimulai dari adiknya (raisa) yang menceritakan kemudian raihan meski bicaranya tidak jelas yang penting anggap saja kita paham dan seakan-akan ngerti apa yang diomongin he…he…he…
(padahal ngga tau maksudnya apa ? dari pada menyakiti hati raihan…. tul ngga…? ) yang penting bukunya ada gambar dia sudah tau gambar tersebut maksudnya apa. meski ceritanya beda, kadang-2 saya menanyakan cita-2nya apa, dia ingin jadi polisi dengan mengikuti gaya seorang polisi sambil niup peluit dan tangannya bergaya seperti polisi mengatur lalulintas.

Terapi yang dilakukan dirumah :
1. Karaoke
2. Menulis / mewarnai meski tulisan seperti benang kusut.
3. Bermain game dikomputer paling suka game motor/mobil
4. Mengenal hurup dan angka sambil menggunakan jari tangan 1 s/d 10
5. Permainan bongkar pasang, bola, bahkan ikutan mainan dengan raisa rumah barbie sambil menceritakan letak
perabotannya seperti meja makan, tmp tidur, kmr mandi, lemari, dapur, ruang tamu, sambil bercerita ada anaknya
ayahnya, dan bundanya.
6. Bermacam-2 mainan anak, pokoknya rumah udah seperti walah berantakan dah…
7. Berusaha makan sendiri meskipun itu hanya biskuit, roti, biarlah biskuit / roti pada hancur atau berantakan he..he..he..
8. Cerita atau dongeng sesuka hatilah… atau bisa dibilang menghayal jadi polisi, jadi pilot, jadi dokter. sambil bercanda.

Vokal yang diucapkan raihan :

ayah (jelas), uah (bunda), emmbil (mobil), elek (jelek), gi.. poh… tangan sambil menunjuk ke mata (pergi ke carefor permata hijau)
ennn embil (main game mobil), eah.. (merah), iuu..(biru), dll

Return to: Cerita dari Sahabat part II - Raihan